REGARD SUR LA VIE
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Ce livre a pour but de faire connaître
la maladie de Gaucher et de sensibiliser la population à ce que l'on
vit entre les murs des hôpitaux. Aussi, d'aider les parents à
accepter la maladie de leur propre enfant et admettre que cela fasse partie
de leur vie. Tous en sortent transformés. Certains grandis, d'autres
écrasés.
Je désire faire connaître les inconvénients que vivent
toutes les familles dans notre situation et non seulement la nôtre.
J'ai choisi de décrire une journée dans la vie de mon enfant
malade.
Guylaine Joly.
Photo extraite du livre : Josy à 20
mois, avant son traitement.
La présentation de cette photo dans le livre et sur ce site est faite
en accord avec ma fille Josy et avec son entier consentement.
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